OM 5C

BAGGRUNDEN FOR 5C

⇒ Tumorer i centralnervesystemet (CNS) udgør ca. 25% af alle kræftformer i barndommen. Disse sygdomme er forbundet med høj risiko for permanente fysiske og mentale handikap samt betydelig risiko for behandlingssvigt og død.

⇒ Sammenlignet med andre kræftformer er diagnosen ofte forsinket, og biologisk klassifikation af hjernetumorer er vanskelig. Sammenlignet med blodkræft og mange solide svulster er behandlingen af hjernetumorer mere kompleks, idet beskyttelsen af den normale (og hos børn ikke fuldt udviklede) hjerne sætter begrænsninger for hvilken behandling, der kan gennemføres.

⇒ På trods af at CNS-tumorer som helhed er hyppige, er alle undertyper sjældne, hvilket nødvendiggør nationalt og internationalt samarbejde for at udrede og behandle patienter optimalt. Overlevelsen for børn med CNS-tumorer er forbedret over de seneste årtier, men den ligger fortsat under gennemsnittet for kræftsygdomme i barndommen. Dertil kommer, at CNS-tumorpatienterne oftest er belastet af alvorlige bivirkninger – ikke mindst på grund af CNS-bestråling, der markant reducerer deres livskvalitet og indlæringsevne, hvilket påvirker hele familien.

HVEM ER 5C

5C er et nationalt konsortium, der vil skabe en stærk klinisk og videnskabelig platform til udvikling af nye strategier indenfor diagnostik, behandling og opfølgning af børn med CNS-tumor.

Ved at integrere de tværfaglige teams på Aarhus Universitetshospital, Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital samt vores videnskabelige samarbejdspartnere i Danmark og internationalt har 5C til formål at styrke

7 indsatsområder:

Tumorætiologi, herunder undersøge om varianter i den enkelte patients DNA påvirker risikoen for udvikling af hjernetumor eller behandlingsresponset;
Tidligere diagnostik ved øget opmærksomhed på symptomerne i befolkning og sundhedsvæsen;
Tumorbiologi, herunder sikring af væv i biobank;
Forbedret diagnostik, bl.a. ved bedre metoder til hjernescanning;
Bedre behandling ved tidlig indføring af nye internationale behandlingsprotokoller;
Oprettelse af multidisciplinære nationale videokonferencer til drøftelse af den enkelte patient;
Bedre habilitering, herunder nationale programmer for neuropsykologisk undersøgelse og strategier for fysisk træning, uddannelse og kognitiv udvikling og støtte.

5C programmet har etableret et familie/patient-panel til sikring af, at de problemer, der belaster familierne, kortlægges og imødegås. 5C vil også samarbejde med og blive støttet af et internationalt rådgivningspanel (Sverige, Tyskland og Canada) af førende eksperter indenfor hjernetumorer hos børn.

KOORDINERING

5C bliver koordineret af overlæge René Mathiasen fra Rigshospitalets børnekræft-laboratorium, Bonkolab, under ledelse af Kjeld Schmiegelow, professor i børnekræft og pædiatri.

Advisory board

Prof. Klas Blomgren, Vice Head of the Department of Women’s and Children’s Health Karolinska Institute, Stockholm, Sweden. Hans forskning er fokuseret på skade og reparation i hjernen under udvikling og sigter mod at minimere virkningerne af en skade og fremme reparationsmekanismer.

Prof. Eric Bouffet, Director, Brain Tumour Program, Haematology/Oncology, Sickkids, Toronto, Canada. Forskning inden for området nye behandlinger og kliniske forsøg hos børn med hjernetumorer, behandling og genomisk karakterisering af pædiatriske lavgradige gliomer, klinisk og genomisk karakterisering af ondartede pædiatriske hjernetumorer.

Prof. Stefan Pfister, Professor of Pediatrics, University Medical Center for Children and Adolescents
Angelika Lautenschläger Children’s Hospital, Heidelberg, Germany. Forskning fokuserer på den genetiske og epigenetiske karakterisering af hjernetumorer hos børn ved at anvende next-generation profiling metoder og efterfølgende oversætte nye fund til en klinisk sammenhæng.